容易脫臼的「小丸子」 微笑面對無間手術

4歲的晞佑，其冬菇頭的髮型、 瞇成腰果的雙眼、響徹病房的笑聲⋯像是卡通 「小丸子」 角色，帶來歡笑給身邊人。然而，她的臀部及雙腿包裹著石膏，雙腿向外彎成O型，走起路來像鴨仔。年紀小小的她已經歷3次駁回 脫臼的手術，日子像是永遠在重覆，爸爸Hankel解釋：「她得了發展性髖關節發育不良，筋骼天生比較鬆軟及鬆弛。」石膏需反覆套在腳上，手術也只能治標，因為先天性的問題，脫臼情況隨時出現。 

走路像鴨仔 脫臼無法根治 

晞佑1歲學行時已走得像鴨仔，當時醫生回答情況正常。約歲半時，狀況跟同齡小朋友差距越來越遠，爸爸Hankel再求助私家醫生，才確診此症。 

Hankel表示：「當時不相信她患上這種罕見病，亦毫無相關知識及概念。」醫生對此病都束手無策，更坦言脫臼不只發生在腿部，將來或會出現在其他關節上。沒有一種治療方案可以完全根治，只能「頭痛醫頭，腳痛醫腳」，既不知何時會突然病變，也不知會有多危險。 

無間手術 總是重返原點　 

手術雖一次又一次完成，可是戰鬥卻沒盡頭。晞佑才1歲多，便迎來了人生第1次手術。Hankel無限感觸，他一邊照顧正準備分娩的媽媽，待弟弟順利出生後，隨即趕到另一間醫院照顧準備做手術的晞佑：「當刻我未能感觸，因為要撐住、要堅持！」  

手術相當成功，醫生將骨與骨之間的縫合位置抓緊。可是再照X光片時，竟發現髖關節又再鬆弛，原來是關節位置出現問題，令骨與骨之間不能緊貼縫合。如是者，晞佑進行了第2次、第3次手術。 

「像是在玩飛行棋，擲骰3次六，永遠地返回原點，重頭再來。」Hankel直言感到無力及自責，做甚麼也像徒然：「不知什麼時候發生，也不知道何時能完結。當時，為什麼只信1位醫生？為什麼我不再盡責一點？尋找多位醫生做多一步呢？」 

無情的是病情 溫暖的是信心及笑容 

被問及雙腳痛不痛時，這個「小丸子」總是斬釘截鐵的「No！」但偶爾，晞佑也會指着手術後的疤痕向爸爸撒嬌，然後再次重拾信心說：「我要康復！」爸爸回答這是一個印證，證明她的堅強。 

4歲的小孩受盡病症折騰，在冰冷的手術刀下陪伴成長。但展露卻是暖暖的笑容、滿滿的正能量。爸爸欣慰地表示，正因為女兒的笑容，喚醒了活在當下的平常心：「是啊，難關就在這，就是要通過去。」 

一家四口 二人長期病患 

咬着牙關撐下去本已不易，同樣令Hankel擔憂的，還有太太。晞佑媽媽患有「多發性硬化症」 ( Multiple Sclerosis  )，是一種中樞神經系統（腦部及脊髓）的疾病，其左邊手腳乏力，難以照顧及抱起子女。為了照顧家庭，Hankel只得放棄全職工作，以自由身性質接洽設計工作：「我試過做全職工作，但照顧不到晞佑，又辛苦了太太，影響她的病情。」 

縱使可獲政府傷殘津貼，但手術費動輒由數萬至十萬。第1次手術時已傾盡積蓄，還要施行第2次手術，Hankel頓時晴天霹靂。面對迫在眉睫的手術時間，硬着頭皮向親友眾籌度日：「其實很難，問了1次，就不能再問第2次。」辛苦賺了些收入，隨即又要歸還親友，令生活艱難竭蹶，捉襟見肘。

我們是快樂的好兒童 

晞佑就讀於九龍城浸信會幼稚園，班主任高老師形容：「晞佑好少扁嘴或者唔開心。」課堂經常表現開朗，尤其是英文堂。還會主動幫其他小朋友，校長羅致惠女士形容她：「將正能量帶到學校裏頭。」同時羅校長亦慨嘆：「晞佑因長期住院，很多反應和說話技巧都未能達到同齡小朋友的標準。」也未能參與正常體能活動 。羅校長希望晞佑能逐步跟上，參加生日會等活動，感受團體氣氛。 

冀社會關注罕見病人士 

高老師常一手拖着晞佑，一手拿着枕墊：「晞佑坐的時候，有枕墊著不會太辛苦。」學校全力支援晞佑的情況，更安排關顧小組了解其學習進度，務求令她融入學習環境。羅校長寄望更多人關注罕見病患者：「部分人對他們抱有歧視，覺得他們麻煩或阻礙他人。」但只要大家給病者一個微笑、揮手點頭或讓座，已是對他們莫大的鼓勵與支持。 

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採訪、撰文：鄭宇丹、梁劍紅 編審：梁劍紅、Avy Ip 攝影：Sea.Pho.Yea 影片製作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea