橫越戈壁的車手 無懼生命的挑戰

朗朗1歲時確診黏多醣症6型，發病率只有二十一萬分之一，比六合彩還要難中。外型較同齡孩子矮小，因為體內缺乏了某種酵素，令黏多醣累積，阻礙細胞成長和導致關節硬化。他的脊髓亦受影響呈凸起內彎，需要戴腰封來令腰脊挺直；手指關節硬化及彎曲，難以發力。以為幸運有藥或手術可治療。結果是有藥醫不得；手術成效亦不似預期。但一家人始終相信：積極面對總會有好結果。 

我們能選擇的是 「態度」 

朗朗9個月大時，體檢發現他未能像其他嬰孩般坐穩，發展落後於正常嬰孩，反覆追查病因，終確診黏多醣症6型。醫生指：「大部分只有20歲命。」 

兩夫婦初時難以接受，哭過亦怨過，其後勇敢走出罕見病的陰霾：「我們做父母都不能積極面對，朗朗又如何面對他的人生呢？」面對夭心夭肺的病情，爸爸從不迴避：「我們選擇樂觀生活，一直坦誠告知朗朗病情，讓他了解自己狀況，未來需面對的問題等。」朗朗在旁默默聽着，亦點頭贊同：「積極面對總會有好結果。」 

朗朗雖然手腳不夠靈活，卻不時做出貼心的舉動、說出窩心語句。他在採訪當天，跟爸爸一起切水果、捧着分享給小編們，把事情處理得井井有條，卻表示：「其實我從來未做過。」爸爸說：「日常生活不算大問題，不過他身形短少，頭重腳輕，要小心避免跌倒，同時需要多做運動，令骨骼強化。」朗朗活潑、豁達的個性，不畏懼挑戰困難，而他的勇氣亦支撐着父母跨過每度難關。 

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沒選擇下的 「選擇」 

爸爸憶述當時確診的情況，為兒子的罕見病尋找治療方法，不惜走訪台灣和美國，發現絶望還未到盡頭。治療方法有兩種：用藥或做手術。前者為身體提供人工合成酵素，但醫藥費每年最少百多萬元；後者進行臍帶血移植，但風險極高。 

「外國有病人及早用藥治療，二十多歲時身形與一般健康人士無大差異，還成為了醫生。可見越早用藥，可改寫病童的一生。」爸爸無奈表示有藥卻用不得：「藥物太貴，一般家庭負擔不起。而且使用亦要經過醫管局專家小組評估，評定患者是否值得用藥。有可能小朋友到5歲先可以服食。」可是，黏多醣症囤積體內時間越長，治療便越困難，骨骼變形更嚴重。甚至令肝臟腎臟受損或脹大：「若多等幾年才醫治，身體已受到很大傷害，用藥也難以復原，對孩子造成很大影響。」 

「好像有選擇，但其實硬着頭皮決定做手術。」用藥為家庭帶來沉重的負擔，爸爸艱難地「選擇」了唯一出路。盼能盡早阻止兒子身體惡化，安排當時還不足1歲的朗朗進行臍帶血移植手術。 

可惜禍不單行，朗朗於手術後感染病毒。淋巴脹大壓得氣管難以呼吸，更出現嚴重水腫，需服用抗淋巴癌的藥物。爸爸亦不惜停工4個月，全力照顧徘徊鬼門關的朗朗。 

喜到盡頭   仍要咬着牙關  

幾經波折朗朗情況稍有好轉，一家人以為可從此延長壽命，改寫他的一生，誰知醫生評估說：「10年後，朗朗有機會自行排斥移殖的物質，眼睛、骨骼、心臟等各方面會轉差，回復到手術前的狀況。」 

如果可以選擇，誰願下這場生命的賭注？朱爸爸無悔選擇做手術。朗朗年紀小小，彷彿亦把病情看得透徹，總能將不安與苦楚輕輕地帶過。更有時慧黠地對父母說：「每個人都會遇到困難事，總會找到前路。爸爸、媽媽抱我時，會給我力量，一種愛的力量！」對兒子的未來，朱爸爸的期望很簡單：「希望如我給他的名字一樣，安逸平穩地過生活，不用承受太多痛苦，正常地成長，照顧到自己。」 

跑沙漠的準備 

朱逸朗曾出發到戈壁沙漠，在同行的跑手幫助下，成為其中1位坐在輪椅車上完成跑戈壁的挑戰。經過連月訓練，朗朗已掌握心得：「輪椅車容易向前或向後傾，跑手很容易跌倒。所以大家只能慢慢跑，多加訓練。」路面不平時坐在車上會感到顛簸，但他坦言：「唔怕辛苦！」更希望透過這次活動，可以給其他患罕見病小朋友打氣：「我們一齊面對挑戰好嗎？」 

什麼是黏多醣症？ 

患者缺乏分解黏多醣的酵素，這酵素像清潔工人，負責清除身體上過多的黏多醣。但黏多醣症患者體內卻缺乏了這種重要酵素，令黏多醣不斷囤積，影響細胞正常運作，導致心臟、骨骼、關節、呼吸道系統、神經系統等受到破壞。患者若沒適當的治療，細胞日漸破壞器官，隨着年紀增長而越加惡化，一般只能活到二十多歲。 

採訪及撰文：梁劍紅、Avy Ip 

編審：梁劍紅 

攝影：Aaron、Sea.Pho.Yea 

影片製作：Lifewire、Sea.Pho.Yea、Aaron