醫學界大特破:為血友病人走出終生治療的噩夢

試想一想,若你的孩子經常一碰撞便流血不止,甚至因而令內臟出血,生命安全受到威脅,你該如何面對?  人體有多種凝血因子,幫助傷口止血,但由於血友病患者出現基因病變, 以致身體喪失血液凝結的功能。血友病是一種罕見的遺傳病,大約一萬人裡會有一名患有血友病。本港的血友病者中, 約有 15-30%的嚴重甲型病者,身體對「第 8 凝血因子」產生抗體。一直以來只 有兩種治療方法,其中為頻繁地輸入濃縮凝血因子, 第二種即是注射繞道治療藥物,令身體凝血。但兩者成效並不持久, 患者仍經常出血,難以過上正常生活。  

個案分享(一) :13 歲的文熙對「第 8 凝血因子」產生抗體的 A 型血友因不斷出血一年內出入院達 55 次;短則一週,最長為三個月一個簡單的傷口、不經意的碰撞、體內關節 毫無緣由地出血試過因碰撞不小心咬傷了舌頭,血流不止一整晚感到非常疼痛及嚴重影響日常生活未來會採用新藥物,盼望為文熙的未來生活帶來轉機!
個案分享(二) :32 歲的澆銘A 型血友病每星期關節和肌肉都會出血,需入院。腳踝、膝蓋及手肘亦經常因此變形,最嚴重試 過膝蓋腫脹至 5、6 倍大無法享受正常社交生活及運動,連迫車都飽受著怕出血的心理壓力試用新藥,只需一個月進行一次皮下注射,至今一年間完全沒有出血及疼痛,真正感受到健康人士的生活

港血友病會

香港血友病會於2006年10月成立,至今有超過 370名會員。本會是由一群血友病病友、病友家長、醫生及熱心人士籌組的一個關注血友病團體,致力為血友病人爭取更全面的治療服務,讓病友得到最佳的保障。血友病會亦透過舉辦各種活動和教育講座,加深會員及公眾對血友病和最新治療的認知。

新的藥物,新的轉機「香港血友病會」主席林漢威表示,現時外國已完成新藥Emicizumab的研究,亦受美國食品和藥物管理局的認可,願意為文熙及澆銘這類血友病人解決抗體 障礙。藥物為一種生物仿劑,直接結合第9和第10凝血因子,活化凝血過程的最後一部份。香港已有部分病人參與臨床試驗,反應和效果均理想。惟現時此藥暫未成為醫管局專用藥物,希望政府儘快把藥物納入名冊,供給甲型血友病抗體病人使用。

作者介紹

健康教育基金會 | Primary Care Education Foundation
健康教育基金會 | Primary Care Education Foundation
「健康教育基金會是一個非營利組織團體。我們的目標是努力地向社會上不同組織,無論公共或私人機構,社區和個人,以鼓勵及正面方式支持大眾預防疾病,以延長生命和促進人類健康。健康教育基金會的始創人是醫療保健領域的專家:分別是 香港醫護學會創會主席的關志康先生和曾擔任 香港衛生署副署長及食物安全專員的譚麗芬醫生。」